En pratique, comment se deroule l'etude?

1. Réunion d'information

Suivant les collèges, elle aura lieu dans ta classe ou au centre d'imagerie (dans le cadre d'une sortie pédagogique).

A la fin de la réunion d'information, on te remettra une pochette (pour tes parents et toi) contenant : une plaquette décrivant brièvement l'étude, des feuilles expliquant en détail l'étude, 2 feuilles de consentement (une pour tes parents et une pour toi). Il y aura également une lettre pour tes parents, leur présentant le projet et un questionnaire sur ta santé que tes parents auront à remplir pour éliminer toute contre-indication à ta participation à l'étude.

2. Déroulement de l'étude

Pour participer, il faut : signer les consentements (par au moins un de tes parents et toi-même) et le renvoyer par la poste avec le questionnaire sur ta santé.

Puis, l'étude commencera à proprement parler. Elle va comprendre :

A domicile : tests et questionnaires sur ordinateur

Quand l'équipe de recherche aura reçu ton consentement et celui de tes parents pour participer à l'étude et le questionnaire sur ta santé, nous vérifierons que tu peux participer à l'étude. Dans ce cas, tu recevras par courrier ou email une adresse internet avec un code personnel confidentiel pour télécharger un logiciel qui te permettra de faire les tests et les questionnaires.

Ce logiciel n'est pas dangereux pour l'ordinateur : il s'installe et se désinstalle très facilement et n'est accompagné d'aucun virus. Il se télécharge sur Mac ou PC. Tu pourras faire les tests à domicile, ou sur le lieu de travail d'un parent, ou encore au centre de documentation et d'information de ton collège.

Ce programme te demandera de remplir quelques questionnaires sur ta personnalité, tes modes de pensée et ton état d'esprit à l'idée de participer à l'étude (ex : inquiet, excité, curieux....). Il y aura aussi quelques exercices de vitesse où on mesurera un temps de réaction.

Tout cela pourra durer environ 1h30, mais sera réalisable par petites étapes réparties sur plusieurs jours. Il est tout à fait possible de commencer un test puis de l'interrompre et de le reprendre plus tard quand tu le voudras.

Quand tous les tests et les questionnaires seront remplis, l'ordinateur enverra par internet directement les résultats à une base de données.

Au centre d'imagerie (Neurospin, Saclay), il y aura : Des tests et questionnaires

Certains te sembleront simples, d'autres seront beaucoup plus complexes et d'autant plus stimulants.

De l'imagerie cérébrale

Elle est indolore et sans risque après avoir enlevé tout objet métallique. On te demandera de faire un certain nombre d'exercices interactifs sur ordinateur pendant que tu te trouves dans l'IRM. Ces exercices nous permettront d'avoir une idée de la façon dont fonctionne ton cerveau et de mesurer tes temps de réaction. Tu n'auras pas grand-chose à faire, juste à appuyer sur des boutons quand tu verras un certain type de signal. Avant le début de chaque exercice, on t'expliquera les règles du jeu en détails

Un prélèvement génétique

Le prélèvement génétique aura également lieu au centre d'imagerie. Il requiert une banale prise de sang qui permet de collecter l'ADN (où se trouvent les gènes). Elle sera faite par une infirmière expérimentée à l'aide de matériel permettant de ne pas faire mal. Si tu le souhaitais, au cas où la prise de sang ne serait pas réalisable, on prélèvera ton ADN en grattant l'intérieur de ta bouche avec une petite brosse.

Pendant ce temps, que feront tes parents ?

Ils répondront à des questions sur ton développement depuis que tu es bébé et sur tes comportements actuels.

Tout ceci durera environ une demi-journée.

Attention, il faudra que tes parents amènent leur attestation de sécurité sociale (et la tienne)

3. Deux ans après

Tu seras recontacté par téléphone pour savoir ce que tu es devenu et tes parents auront un questionnaire à remplir et à renvoyer par courrier.

Confidentialité

De façon tout à fait justifiée, tu peux te poser des questions sur la confidentialité des données collectées. 

Nous garderons confidentielles les informations que tu nous auras fournies. Nous ne communiquerons tes coordonnées à personne.

Cela signifie que tes renseignements personnels (comme le nom et l'adresse) seront complètement séparés des questionnaires, des comptes rendus d'entretien, de l'ADN et des résultats de l'IRM.

En particulier, les informations que tu nous auras données resteront confidentielles vis-à-vis du reste de ta famille. Nous garderons tes réponses secrètes et nous ne les rapporterons pas à tes parents à moins que tu ne le souhaites.

Les renseignements personnels et les résultats de l'étude seront stockés d'une telle manière qu'une personne non autorisée n'aura aucun moyen d'y accéder. Si ces renseignements et les données de l'étude sont transférées vers un autre site de recherche, ils seront transférés accompagnés d'un code barre anonyme uniquement.

Toutes les informations seront codées avant d'être utilisées dans des analyses scientifiques, « codées» signifie que les questionnaires, l'entretien et les résultats de l'imagerie seront gardés sous un code barre spécifique quand l'analyse sera effectuée. Les scientifiques qui conduiront les analyses n'auront aucun accès à tes données personnelles (nom, adresse).